O habitual é que crianças com síndrome de Down sejam percebidas e tratadas basicamente pelos cuidados especiais que demandam. A sociedade tende a ignorar suas personalidades e experiências sensoriais únicas, esquecendo que, em essência, elas são tão crianças como as outras, e que apenas nasceram com diferenças que muitas vezes não as permitem investigar o entorno como fazem as demais. Por terem desenvolvimento físico, mental e intelectual mais lento, acabam segregadas em suas interações sociais.

Desse modo, a qualidade de vida e as contribuições das crianças com Down para um mundo que ainda não as entende bem, nem sabe usufruir do potencial de suas interatuações, são obstaculizadas pelas premissas do dilema entre se elas são limitadas ao mundo ou se é o mundo é limitado a elas. O Instituto Alana, que há 25 anos vem dando grandes contribuições à infância por meio de projetos destinados à melhoria de condições para a vivência plena de meninas e meninos, resolveu influir na produção de respostas a essa contradição, criando em parceria com o MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts) um centro de excelência para tratar do assunto.

A oficialização do Alana Down Syndrome Center foi feita na quarta-feira passada, dia 20, em Boston (EUA), e esse é um grande passo voltado a intervenções e tecnologias favoráveis ao aproveitamento do potencial das pessoas com diferentes habilidades intelectuais no desenvolvimento de suas competências sociais nos âmbitos familiar, educacional, da vida produtiva e em comunidade. O Alana distingue-se por sua visão integral da criança e pela maneira especial com que a sua presidente, Ana Lúcia Villela, encara as questões essenciais do humano; virtudes que convergem para o cuidado com as pessoas pelo que elas têm a oferecer e não pelo que lhes falta. O que há de mais especial numa criança não é simplesmente a cognição e a racionalidade, e sim a prerrogativa de amar e de ser amada. E isso está no dom das crianças com Down.

O Alana Down Syndrome Center, criado com um aporte privado de US$ 28,6 milhões, será liderado pelas cientistas Li-Huey Tsai, especialista em estudos sobre envelhecimento e Alzheimer (doença com alta prevalência em síndrome de Down), e Angelika Amon, especialista em análise cromossômica. Com esse novo passo significativo em sua exitosa trajetória, o Alana abre um espaço inovador para a valorização das contribuições das pessoas com essa condição cromossômica ao bem-estar comum de uma sociedade que precisa urgentemente aprender a ser diversa. Em 2015, o Alana já havia financiado com US$ 1,7 milhão a criação de novos modelos de laboratórios adequados à melhoria da compreensão do impacto da Síndrome de Down no cérebro em nível celular e genômico e suas possíveis terapias.

Nos próximos quatro anos essa parceria Alana/MIT empregará técnicas de ponta para estudar as dimensões da síndrome de Down no cérebro, tendo como focos principais sistemas e circuitos, assim como genes e células. Fomentará simultaneamente trabalhos dirigidos à saúde, à autonomia e ao fortalecimento da capacidade de contribuição social das crianças que nascem com essa condição especial, a partir do conhecimento da biologia, da neurociência, da pedagogia, da engenharia e da ciência da computação. A infância, as famílias e a ciência agradecem. O mundo agradece!!!